Abril Azul: conscientizando sobre o autismo


2 de abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. A data foi criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 18 de dezembro de 2007 para ajudar a conscientizar e informar as pessoas sobre o que é o autismo e como lidar com ele.


O autismo pertence a um grupo de doenças do desenvolvimento cerebral, conhecido por Transtornos de Espectro Autista (TEA). Podem ser características do autismo fobias, agressividade, dificuldades de aprendizagem e de relacionamento. Porém, o autismo é único para cada pessoa e existem vários níveis diferentes.


Em 2013 foi lançado o último Manual Diagnóstico e Estatístico de Distúrbios Mentais da Associação Americana de Psiquiatria, o DSM-5, e a classificação do autismo mudou. Antes, dividido em cinco categorias, hoje é tratado com um único critério, com diferentes graus de funcionalidade, agrupando desde um quadro mais leve a casos em que há retardo mental, conforme a Associação Brasileira de Autismo (ABRA).


De acordo com estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), há 70 milhões de pessoas com autismo em todo o mundo, sendo dois milhões somente no Brasil. Uma em cada 88 crianças apresenta traços de autismo, com prevalência cinco vezes maior em meninos; por isso o azul foi definido como a cor do transtorno.


Enfrentando preconceito e falta de tratamento adequado, com diagnóstico por vezes de difícil detecção e compreensão, o autismo ainda hoje não conta com confirmação de suas causas. Contudo, acredita-se que tem sua origem em anormalidades (de origem genética) em alguma parte do cérebro, ainda não definida de forma conclusiva.


Atualmente, a Apae de Três de Maio - mantenedora da Escola de Educação Especial Helen Keller, do Centro de Atendimento Educacional Especializado e do Centro de Reabilitação em Deficiência Intelectual e Auditiva - atende 27 alunos com autismo. Para marcar esta data, mães de três alunos atendidos na instituição relatam suas histórias de descobertas, aceitação e superação com os filhos autistas.

 


"A Apae é o nosso porto seguro"


Alexandre Sartor, hoje com 20 anos, frequenta a Apae de Três de Maio há 15. Ele foi diagnosticado com autismo quando tinha cinco anos. A mãe, Marlene, conta que o filho era uma criança normal, e se desenvolvia dentro do tempo dela, exceto a fala. "O Alexandre não falava. Fiquei esperando, mas ele falava poucas palavras. Como ele ia na creche, as professoras me alertaram que ele tinha atitudes diferentes dos demais que chamaram a atenção delas e que seria importante eu procurar a Apae", relembra.


Então, Marlene veio até a Apae e, quando o Alexandre tinha cinco anos, depois de algumas avaliações feitas na instituição, o diagnosticaram com autismo. "Eu já imaginava que ele tinha alguma coisa. Comecei a perceber, mas confesso que no início não aceitava. Eu já havia o levado em diversos médicos, mas não constava nada de anormal."


Com a chegada do diagnóstico, ele iniciou sua caminhada na Apae. A mãe de Alexandre conta que, na época, com acesso restrito à internet, recebia, de uma amiga que morava em Santa Catarina, alguns artigos sobre autismo. Foi então que começou a descobrir mais sobre a condição.


Com sete anos, Alexandre chegou a frequentar também a escola regular, mas, segundo a mãe, a rotina se tornou cansativa para ele. Então, ela optou por ele ficar na Apae. "Eu acho que a maioria das escolas regulares não estão preparadas para incluir autistas. Aqui na Apae temos profissionais preparados para atendê-los."


Alexandre frequenta hoje a Apae todas as manhãs, para alfabetização. Ele apresenta o grau de moderado a grave. "O Alexandre ama esta escola. A Apae é o nosso porto seguro! Sempre a tivemos como uma 'mãe'", diz Marlene.

 

Sobre preconceito e discriminação com o filho, Marlene revela que, hoje, não 'dá mais bola'. "Mas no início foi difícil. Eu não saía de casa, até parei de ir à igreja, porque o Alexandre era inquieto e as pessoas olham; então isso incomoda."


Atualmente, segundo Marlene, o filho tem dificuldades para se comunicar. "Ele fala pouco. Mas evoluímos muito, porque agora ele está tranquilo; saímos de casa para passear; está mais sociável."


"Acredito que ainda hoje existe falta de informação sobre o autismo, o que gera o preconceito. Os autistas são anjos; não têm a maldade que é normal do ser humano, sabe. Eles têm uma pureza que não se encontra em outra pessoa", descreve.


No turno em que não está na Apae, Alexandre fica em casa com a mãe ou com a avó materna. "Eu me preocupo em relação ao futuro. Mas sei que o Alexandre vai ficar sempre comigo, porque ele depende de mim", finaliza.

 


"Meu filho pode sonhar e conquistar o que ele quiser"


A descoberta de que Ruan Preisssler Turra é autista veio quando ele tinha nove anos. A mãe, Silvana Maidana Preissler, conta que ele sofreu convulsões quando tinha dois anos. Com pedido médico, foram encaminhados para a Apae, um ano depois, diagnosticado com hiperatividade e problemas de coordenação, onde permaneceu por pouco mais de dois anos.


Tendo alta da Apae, naquele momento em que Ruan iniciou os estudos na escola regular, surgiram os problemas. "Foi difícil, porque ele aprendeu a ler no final da 2ª série e continuava com diagnóstico de déficit de atenção e hiperatividade. Sugeriram-me consultar uma neurologista quando ele tinha nove anos. E foi ela que me disse que desconfiava que ele tivesse autismo. Pediu exames detalhados, que realizamos aqui na Apae, e que confirmaram um autismo leve. Foi uma baque quando recebi a notícia, porque não esperava. Então ele já reiniciou na Apae, com os atendimentos de saúde, e está aqui até hoje", revela Silvana.


Atualmente, Ruan, com 15 anos, frequenta a Apae uma vez por semana para Atendimento Educacional Especializado. Ele também é estudante da 9ª série em uma escola estadual na cidade. "Sempre fui uma mãe atuante e ativa na defesa dos direitos do meu filho. Passamos por muito preconceito porque diziam que ele era mal educado. Eu pesquisava muito sobre autismo e sempre tive pulso firme com ele."

 

Depois dos nove anos, Silvana conta que Ruan começou a ser isolar e tinha poucos amigos. "Mas há um ano entramos na Igreja Batista e ele frequenta o grupo de jovens da igreja, o que ajudou bastante. Hoje ele já abraça, interage no grupo, o que antes ele não fazia e não gostava. Ele também já participou do grupo de escoteiros, do qual gostava muito", conta.


Sem sequelas das convulsões, Ruan evoluiu muito, de acordo com a mãe. "Agora ele está se socializando mais. Do ano passado pra cá o salto dele foi grande. E ele é um bom aluno, apesar de não temos suporte da escola regular. Ele nunca teve monitora, mesmo tendo direito. Mesmo assim, ele consegue acompanhar e tem notas acima da média em algumas matérias."


Em relação a preconceito, a mãe do Ruan expõe que, infelizmente, na escola regular o filho sofre até hoje. "Como ele leva tudo a sério, não entendendo algumas brincadeiras, sofre bullying. Sempre fui presente e ia à escola exigir respeito. Afinal, inclusão é isso, não é mesmo?! Estar em uma escola regular mas isolado não é inclusão!"


A mãe diz acreditar que é com conversa que se acaba o preconceito. "Os pais precisam conversar com seus filhos para que respeitem o colega. O Ruan não tem culpa de ter autismo, e as pessoas devem respeitá-lo e entender. Luto até hoje e não aceito preconceito com ele."


"A Apae fez muito diferença na nossa vida. Sou muito grata a esta instituição que nos acolheu e sempre que preciso está aqui para ajudar. O Ruan melhorou e evoluiu muito aqui na Apae. E, no ano que vem, ele estará no Ensino Médio. Ele me diz que quer cursar Biologia. Eu desejo que ele siga e me esforço muito pra isso. Meu filho pode sonhar e conquistar o que ele quiser. Ele tem condições de fazer faculdade, ter uma família", conclui.



"Hoje, quero que meu filho seja feliz!"


Esta é a resposta de Luciane Grams Zanette, mãe do Mateus, de três anos, quando questionada sobre o que sonha para o filho. "Se ele estiver feliz, eu já fico feliz também." Mateus, diagnosticado com autismo quando tinha pouco mais de dois anos, frequenta hoje a Apae três vezes por semana para atendimentos de saúde. "São duas horas e meia, semanais, em que recebemos atendimento com psicóloga, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional", diz a mãe.


Luciane e Jean, que também são pais de Lucas, de 8 anos, contam que começaram a notar algumas dificuldades quando o filho tinha um ano, porque ele não falava, não interagia com o irmão e não atendia quando era chamado pelo nome. "Além de outras características, como o flapping de mãos (esteriotipia em que o autista permanece abanando as mãos na altura dos ombros), que despertou a nossa observação mais detalhada. E, na escola, ele não ficava no grupo, não interagia, repetia sons, enfileirava carrinhos e não brincava com eles. Então, começamos a criar algumas observações de que algo não estava bem. O tempo foi passando e eu como mãe dizia que este era o jeito dele, mas meu marido dizia que algo estava errado. Então, em janeiro do ano passado marquei uma consulta com um médio neurologista de Porto Alegre, referência em autismo, mas desmarquei. Depois, voltei a marcar e em abril fomos para lá já praticamente sabendo do diagnóstico, pois como o acesso às informações é muito grande, começamos a pesquisar e já imaginávamos", relembra Luciane.


De acordo com a mãe, embora já estivessem preparados para ouvir o diagnóstico, não foi fácil aceitar. "Eu chorei muito naquele dia. Mas saímos de lá cientes do que precisaríamos procurar, como psicólogo, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional. Voltando pra casa já comecei a pensar nestes profissionais que eu conhecia aqui na cidade. Contudo, lá em Porto Alegre o médico nos deu como referência a escola Helen Keller. Pesquisei e então descobri que se tratava da Apae. Procurei a instituição, que prontamente nos recebeu."


Mateus vem até a Apae desde junho do ano passado e também frequenta a Educação Infantil em uma escola particular, onde conta com uma monitora. Luciane afirma que encontrou na Apae uma equipe interdisciplinar que interage entre si, o que vem a ser uma vantagem em relação aos atendimentos fora da escola. "A Apae vem para nos dar suporte. São profissionais que pensam nas crianças especiais. Então, não podemos ter este preconceito. Eu encontro aqui crianças parecidas com o Mateus; meu filho é especial mas o do outro também é. Estamos em uma escola especial que cuida de outra forma, sensacional", elogia.


Para ela, crianças especiais precisam de pais que enxerguem e não tenham preconceito. "Quantos pais têm preconceito, os filhos acabam sofrendo. Se nós não aceitássemos o diagnóstico do Mateus, não estaríamos aqui. Nenhuma mãe quer, mas tem que aceitar o diagnóstico, porque quando você aceita, acaba ajudando o seu próprio filho."


A mãe de Mateus destaca que em oito meses de tratamento o filho evoluiu muito. "Cada dia é um dia. Ele tem dias ótimos e ruins, assim como nós. Agora, nosso foco é fazer ele sentar no grupo, ter contato visual e estimular a fala. Ele é muito esperto e inteligente. Sabe letras, formas, cores e agora estou ensinando inglês pra ele. O que ele aprender, fica. É muito querido e amável. Se eu pensar que ele nunca vai fazer o que as outras crianças fazem, estaria desistindo. É preciso acreditar no potencial do teu filho. Por isso, sei que estamos no caminho certo."


"Não se sabe ao certo o que causa o autismo. E é assustador lermos que este número só aumenta. Por isso não se pode, jamais, fechar os olhos para isso. Vou esconder que meu filho é autista? Eu não! As pessoas irão ajudar ele por isso. Não preciso esconder meu rosto e meu filho. Vamos encarar e sempre tentar melhorar", encerra Luciane.


 


 

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